No dia mundial da conscientização do autismo eu fiz um post onde pedi para vocês compartilharem experiências com pessoas autistas e também suas dúvidas sobre o assunto. Anotei todas as perguntas, mas ao invés de fazer um post só respondendo tudo de uma vez, optei por dividir em três ou mais posts para não ficar muito longo e cansativo. Para começar, escolhi uma pergunta bem básica e muito importante: O que é o autismo?

Por mais simples que essa pergunta possa parecer, responde-la não é nada fácil, pois ainda não há uma definição consensual. Se você pesquisar em várias fontes (livros, sites etc.), irá encontrar diferentes termos na sua definição como ”desordem”, “distúrbio”, “transtorno”, “disfunção” e “síndrome” o que dificulta ainda mais na hora de escolher/formular uma resposta.

O autismo é considerado um distúrbio do comportamento e caracterizado por déficits na interação e comunicação social, restrita gama de interesses e por padrões de comportamentos repetitivos, estereotipados e maneirismos. Calma que eu já vou traduzir isso! O autismo é uma alteração provocada por diversos fatores (biológicos, genéticos etc.) que reflete nos comportamentos de socialização (interação e comunicação com outras pessoas). Além dessa dificuldade em interagir socialmente, os autistas demonstram interesse por poucas coisas/assuntos, por exemplo, colecionar cordões, pedras, bonecos etc. e tem comportamentos repetitivos como fazer o mesmo movimento várias vezes por horas ou assistir várias vezes o mesmo dvd.

Os sintomas como respostas anormais a estímulos auditivos/visuais, problemas graves na compreensão da linguagem oral e o atraso na fala podem ser vistos antes dos três anos de idade. Já os problemas relacionados a socialização como a incapacidade de contato olho-a-olho, participar de jogos em grupos ou manter contato físico podem ser observados antes dos cinco anos de idade. Quando antes os pais perceberem e levar para profissionais avaliarem o caso, melhor.

Bom, essas são as características gerais, mas há diferentes tipos/níveis de autismo, só que isso é assunto pra outro post :)

Agora que vocês já sabem a definição técnica vou falar um pouquinho da minha experiência:

Quando me perguntam o que é autismo gosto de dizer que é uma forma especial de viver no mundo. Eu fiz um trabalho voluntário durante um ano em uma escola de educação especial aqui de Curitiba chamada Alternativa. Lá tive a oportunidade de conviver com crianças e adolescentes com diferentes diagnósticos e aprender muito (muito mesmo) com cada um deles e também com os profissionais da escola.

Cada pessoa é única, certo? Isso também vale para aquelas com o diagnóstico de autismo: cada uma é única. Embora eu tenha tido contato com várias crianças e adolescentes, vou contar um caso em especial. Já no meu primeiro dia na escola, um adolescente de 15/16 anos diagnosticado como autista chamou a minha atenção. Aos poucos fui tentando me aproximar dele na sala de aula e também na hora do intervalo. Eu queria muito entender como ele via o mundo e descobrir uma forma de ajudá-lo. Depois de algumas semanas frequentando a escola (eu ia duas/três vezes por semana) ele encostou a ponta do dedo no meu braço (cutucou) e eu olhei pra ele e sorri.  A cada dia que eu ia para a escola ele ia se aproximando mais de mim e se acostumando com a minha presença. Foi algo gradual, não forcei a minha presença, apenas demonstrava pra ele (e para os outros alunos, claro!) que eu estava lá também. Um dia me atrasei e cheguei na hora do intervalo e fui direto para o pátio. Quando olhei para frente, vi que o João (nome fictício) estava se aproximando meio rápido e fiquei parada. Quando ele chegou bem perto, me deu um abraço bem rapidinho e parou do meu lado. Nunca esqueci essa cena e tenho certeza de que nunca vou esquecer :)

Falando em cenas especiais, quero compartilhar mais uma com vocês: em um dia lindo e chuvoso tivemos que ficar dentro da sala e o João ficou na janela olhando a chuva. Eu estava meio longe, mas ele me chamou (não com palavras, mas com gestos) até a janela. Entendi que ele queria que eu abrisse e fiz isso. Ele olhou um pouco e colocou bem devagar a mão e sentiu uma gota cair. Encolheu a mão, olhou pra mim e colocou de novo do lado de fora e enquanto os pingos caiam ele sorria. Achei essa cena tão linda e sincera que só de lembrar dela eu fico sorrindo.

Bom, pessoal! Esse foi só o primeiro post sobre esse mundo especial (o próximo será publicado semana que vem). Muitos de vocês já deixaram depoimentos aqui no blog, mas vou ficar muito feliz em ler mais experiências de vocês então quem quiser compartilhar algo, fique à vontade :)

Ah, podem deixar mais dúvidas nos comentários também, tá?

Obrigada por tudo, pessoal!

xoxo

ps: em breve vocês verão mais fotos dessa garotinha linda da foto de abertura que eu tive o prazer de fotografar ;)

Essa semana, quando falei aqui sobre os filmes que assisti recentemente, perguntei se vocês gostariam que eu falasse um pouco sobre a Síndrome de Gilles de la Tourrette, e várias pessoas disseram que sim. Vou escrever de uma forma mais simples para não ficar um post chato e complexo.

Um pouco sobre a história:

O primeiro médico a estudar essa patologia foi o francês Jean Marie Itard, em 1825. O caso estudado foi o da Marquesa de Dampièrre, uma moça francesa que desde os 7 anos de idade tinha tiques corporais, emitia sons parecidos com latidos e falava palavrões sem motivo aparente, o que a levou a viver reclusa durante a maior parte da vida.

Em 1884, o médico francês George Gilles de la Tourette trabalhava no Hospital de la Salpêtrière (naquela época, o local era usado para manter afastado da sociedade pessoas consideradas como loucas/doentes mentais, criminosos insanos, epilépticos e prostitutas) e era discípulo de Charcot (quem estudar psicologia ou medicina vai ouvir muito sobre ele). Naquele ano, ele descreveu mais oito casos de pessoas que apresentavam tiques múltiplos, estudou os casos descritos por outros médicos (como Itard) e considerou que todos eram de uma mesma síndrome. Orgulhoso com o estudo e com a contribuição de seu aluno, Charcot batizou aquela que antes era conhecida como “doença dos tiques” com o nome de  George Gilles de la Tourette e, desde então, ela ficou conhecida como “Síndrome de Tourette”.

O que é a Síndrome de Tourette?

É uma doença neurológica caracterizada por tiques que geralmente aparecem por volta dos 7 anos de idade, como piscadelas, reações rápidas, movimentos repentinos e vocalizações (já explico).

Grande parte das pessoas diagnosticadas com Síndrome de Tourette apresenta também o Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) ou Transtorno de Hiperatividade com Déficit de Atenção (TDAH). No filme A menina no país das maravilhas, a protagonista Phoebe tem a Síndrome de Tourette e TOC.

É uma doença grave e muitas vezes causa comprometimento psicossocial, o que gera um intenso sofrimento não só na pessoa que tem a síndrome, mas também nos seus familiares.

O que são tiques?

Segundo o DSM-IV (que é um manual diagnóstico estatístico de transtornos mentais), “tiques são movimentos involuntários súbitos, rápidos, recorrentes, não rítmicos e estereotipados. Aparecem também na forma de vocalizações”. Eles podem ser divididos em simples (contrações de músculos que estão relacionados funcionalmente, são abruptos, rápidos, repetidos e sem propósito) e complexos (contrações de músculos que não estão relacionados funcionalmente, são mais lentos, podem parecer intencionais).

Eis alguns tiques complexos: ecocinese/ecopraxia (imitação de gestos realizados por outra pessoa) e copropraxia (realização de gestos obscenos, como por exemplo mostrar o dedo do meio durante uma conversa normal).

Além dos tiques motores que mencionei, há também os tiques vocais, que podem ser simples (sons simples) ou complexos: coprolalia (falar palavras obscenas), ecolalia (repetição de sons) e palilalia (repetição de sons, sílabas ou palavras; por exemplo, a pessoa fala a mesma frase duas ou três vezes seguidas).

No filme 500 dias com ela, a Summer convida Tom pra fingir que tem Síndrome de Tourette, e ficam gritando palavras obscenas no parque. Alguém se lembra dessa cena?

Quais são as causas da Síndrome de Tourette?

Embora já se tenha conhecimento dessa doença há muitos anos, até hoje não se sabe exatamente qual é a sua causa. Vários estudos são feitos, mas ainda não chegaram a uma conclusão.

Qual o tratamento?

O tratamento envolve duas abordagens: psicossocial e farmacológica. Antes de iniciar o tratamento, é importante que seja feito um estudo do caso, avaliando os tiques (localização, frequência, intensidade, complexidade e interferência na vida), o ambiente escolar, familiar e outros relacionamentos.

Os medicamentos usados no tratamento servem para aliviar os sintomas, mas não os eliminam completamente. É necessário que o médico faça uma análise criteriosa do caso para ver se é necessário usar medicamento ou não.

No tratamento psicológico, é feita uma orientação aos pais, familiares e todos os outros que convivem com a criança que tem a síndrome (professores e colegas). Isso é muito importante para evitar que a criança seja estigmatizada por causa da doença e também para evitar que ocorra uma superproteção. Também é possível fazer psicoterapia para ajudar a pessoa a conviver com a síndrome.

Infelizmente ainda não há uma cura para essa doença.

Filmes/Vídeos que abordam o assunto:

* A menina no país das maravilhas (Phoebe in Wonderland)

* O primeiro da classe (Front of the class) – não assisti, mas já está na minha lista!

A HBO fez um documentário muito lindo com crianças que têm a Síndrome de Tourrete. Não encontrei o trailer legendado, mas acho que vale a pena ser assistir mesmo assim:

Encontrei no youtube um documentário de aproximadamente 30 minutos sobre um adolescente de 16 anos de Galashiels (Escócia). Tem legenda em português e há palavras obscenas:

Pessoal, espero que tenham gostado do post. Caso vocês queiram, posso falar sobre outras síndromes, transtornos e distúrbios por aqui. Acho que são assuntos importantes, e falar deles pode nos ajudar a entender melhor as pessoas que têm esses problemas (quem assistiu aos vídeos conseguiu ver que a vida de pessoas com Síndrome de Tourrette não é fácil, assim como de pessoas que têm outras síndromes e transtornos).

xoxo

ps: pra escrever sobre o assunto eu pesquisei em alguns livros, anotações que eu fiz na faculdade e nesse artigo.